Mijn vorige verhaal stopte bij dat ik niet meer hoef te werken. Sindsdien zit ik veel beter in mijn vel. Ik ben gelukkiger. Meer tevreden. Ik vind het heerlijk om alles in en rondom het huis eigen te maken. Projecten op het gebied van schilderen te maken en hier en daar een klus op te pakken die maakt dat mijn spullen die ik al heb er net weer iets mooier uitzien. Ik heb samen met mijn man onze kniestoel opnieuw gestoffeerd, met als resultaat dat ie weer jaren mee kan, zonder dat ik ‘m weg hoef te gooien. Ook kocht ik een gewaagd paars verfje in de praxis en zette onze buitenbank weer opnieuw in de buitenverf. Heerlijk. Opgeknapt en kan er weer jaren tegenaan 😀. Leuk!
Maar dan is je medicatie niet meer te leveren…
Ik hoorde van de week dat er niet meer aan mijn medicatie te komen is. De langwerkende quetiapine die ik elke dag slik om stabiel te blijven. Weg. Op. Niet meer te krijgen.
Toen had ik vet stress. Ik dacht, wat nu? Elke kleine verandering in medicatie kan in principe zorgen voor een nieuwe psychose. Minderen of afbouwen is niet zonder risico. Gelukkig was de grootste dosis nog wel te krijgen, maar de kleinere niet meer. Wat dus betekende dat ik over moest op een andere soort quetiapine. De kortwerkende.
Maar ik had dat spul al jaren niet meer geslikt en moest ineens 300 langwerkend vervangen voor kortwerkend. Waaaa!!!! Dacht mijn systeem. Dat gaat niet goedkomen. Nu een halve week later zit ik er relaxter bij, maar in dat eerste moment dacht ik echt. Nou daar gaan we dan weer. Ik zie jullie volgende week wel weer in de gesloten afdeling dan 😳. Stuur je me dan even een kaartje? Absurd!
En wat ook niet hielp was dat ik een apotheekster/baliemedewerkster had die wel even ging zeggen wat ik dan het beste kon doen. Terwijl ik alleen maar dacht; je weet niet waar je het over hebt! Heb je enig idee wat dit voor mij betekent?
Een opmerking als: o, maar dan slikt u toch gewoon even 100 mg meer? Of: u kunt ook kortwerkende krijgen, die je dan overdag slikt? Optie 1 betekent: niks meer kunnen, want ik word dan zo moe van de medicatie dat ik letterlijk niks meer kan. Alleen nog maar slapen. En optie 2 betekent dat ook. Kortwerkende quetiapine maakt me zo suf als ik dat overdag slik. Dat was dus allebei geen optie. Maar feit dat zij gewoon “even” dacht het zo op te lossen, dat vond ik zo irritant. Dus ik zei: “sorry, maar hier gaat u niet over, hier gaat mijn psychiater over en dat bespreek ik wel met haar”. “Dan is het wel op eigen risico hoor” zei ze nog. “Dan weet ik niet of wij wel voor zaterdag (Want het moest voor zaterdag en ik belde woensdag) de boel geregeld krijgen”. Nou, lekker dan. Maar ik was zo boos dat ik dacht, laat maar. Ik regel het wel weer zelf. Wat niet perse helpend is voor mijn oude traumastukken.
Maar goed. Daar stond ik dan op woensdagmiddag in de speeltuin met mijn dochter. Te bedenken hoe ik dit nou weer zou overleven. Contact opgenomen met mijn FACT-team. Psychiater gesproken. Begeleiding gesproken. Iets meer gesprekjes ingepland, want ik was toch wel zwaar gestresst. En ik wist, alleen al van deze stress kan er ook van alles gebeuren, maar ja. Het is wat het is. Uiteindelijk samen afgesproken dan voor 200mg kortwerkende quetiapine te gaan en die dan ’s avonds te slikken. Zodat ik dus niet zo moe zou zijn overdag. Maar goed; 300 mg minder langwerkende quetiapine. Omgezet in 200 mg kortwerkende quetiapine. Ik vond het nogal een stap! Maar goed. Geen keuze. Dan maar de beste uit de slechtste.
Ik koos voor 200mg, omdat ik ook wist dat kortwerkende gewoon heel lastig af te bouwen is. En hoe meer kortwerkende, hoe suffer, in mijn geval. En, omdat we toch al van plan waren wat te gaan minderen, vond ik dit de beste optie. Dus nu, 400mg langwerkende en 200mg kortwerkende quetiapine. En dus een hele reeks lorazepam en temazepam om die angst en stress van het moment aan te kunnen.
Kortom, een dik actieplan geactiveerd om dit op te vangen. Samen, niet alleen. Maar geloof me, het voelt heel alleen, ondanks alle steun. Want, als ik het niet kan dragen, dan zijn we terug bij af. Daar was ik niet van plan voor te gaan. En toen bedacht ik:
“We (ik en mijn ikken ðŸ¤) kunnen dit wel aan. We hebben twee jaar geleden in nog veel zwaardere shit gezeten. Dit kan ik ook wel. En ik werd weer rustig. Ik besefte dat het niet alleen de medicatie is die mij omhoog houdt. Ik doe het grootste deel ook echt wel zelf, inmiddels. Ik heb de afgelopen jaren gebouwd aan rust, vrede, me fijn en veilig voelen en aan “in verbinding blijven “. Ik heb een joekel van een signaleringsplan en een passende crisiskaart. Ik ben open over mijn “ziekte” naar de buitenwereld en heb niks meer te verbergen. Ook dat voelt als een stevig fundament. Zelf opgebouwd. Ik val niet zomaar meer om. Daar mag ik wel op vertrouwen. Ik sta echt voor mezelf. En mocht er toch weer iets gebeuren, ik kan overal aan de bel trekken. En dat ga ik ook echt doen, mocht het deze week toch even niet lekker gaan.
Maar, en dat is wel leuk; gisteravond dus voor het eerst de “nieuwe” medicatie genomen, en ik ben al zoveel minder moe en suf. Zo fijn! Ik kom ineens weer in actie, wil weer dingen ondernemen en maken. Ik heb meteen weer veel meer initiatief. Zou dan toch de hoeveelheid quetiapine die ik slikte zorgen voor meer passiviteit?
Zal deze “afgedwongen” medicatieverandering uiteindelijk een zegen blijken te zijn?
Ik hoop het.
Dan komt er toch nog allemaal iets goeds uit naar voren. Maar jee, wat zal dit ook betekenen voor anderen zoals ik, die (nog) minder stevig in hij schoenen staan dan ik. Dat is echt een ramp!
Politiek en psychosegevoelig
Ik heb natuurlijk veel nagedacht over het waarom van het niet kunnen leveren van medicatie. En het gedeeld met mijn omgeving. En ik kom erachter dat dit dus onder andere Nederlands beleid is. Voor een dubbeltje op de eerste rang willen zitten en dus weinig geld willen betalen om medicijnen in de kopen, waardoor het buitenland weinig of geen medicijnen aan ons wil verkopen. Ik hoorde van mijn FACT-team dat zelfs kanker medicatie een ramp is om aan te komen. Kanker medicatie!
Hoe kan het?
En de politiek in dit geval raakt mij nu persoonlijk. Op meerdere gebieden. Ik kan dus soms geen medicatie krijgen, terwijl ik het dagelijks slik om stabiel te blijven. Daarnaast kan ik niet werken. Ik ben dus afhankelijk van een uitkering en het inkomen van mijn man. Die in de zorg werkt, en dus geen groot inkomen heeft. We hebben ook niet te weinig daar niet van, maar het is wel even anders qua inkomen dan bijvoorbeeld een salesbaan.
Dan worden nu de zorgkosten en eigen risico hoger. Ik ben dat eigen risico dus altijd kwijt, omdat ik medicatie nodig heb en ondersteuning van een FACT-team. En soms heb ik ook, zoals elk mens, nog wel wat lichamelijks. Ik ben niet in staat om die kosten niet uit te geven. Ik kan niet zeggen; ik verhoog dit jaar mijn eigen risico, zodat ik dan minder hoef te betalen aan mijn zorgkosten. Nee, ik ben dat dus altijd kwijt.
En dan willen ze de zorg nog verder afbreken! Terwijl mijn man dan ook nog in die sector werkt. En ik in het verleden. Hoe kan het toch dat we kennelijk niet meer voor elkaar willen zorgen?
En het kan anders…dat weet ik zeker.
Maar waarom verandert het dan nooit eens naar: samen ergens aan bouwen, dingen opbouwen in plaats van afbreken, naar naar elkaar omkijken en er voor elkaar zijn? Waarom is de wereld politiek gezien dan, zo hard? En moet het kennelijk nog harder. Ik vind dat helemaal niet mooi. Maar ik krijg het ook niet zomaar veranderd.
Ik onderschrijf petities waar ik het mee eens ben. Ik breng mijn stem uit als we kunnen stemmen. Ik probeer ondanks alle tegenslag die ik voor mijn voeten krijg toch elke dag weer positief in het leven te staan en zelf een goed mens te zijn. Me te richten op liefde, vertrouwen en rust. Maar ik vind het een oprechte opgave. En dan zeker als er in al die jaren niet echt iets veranderd.
Wat kan ik nog meer doen? Het voelt soms zo machteloos.
Hoe ga je daar dan toch goed mee om?
Ik ben nu bijna 2,5 week verder. De lichamelijke afkickverschijnselen zijn nu voorbij. Ik voel me stabiel en veilig. Daar heb ik ook heel bewust op geoefend de afgelopen weken. Oefeningen uit de training van Jan Bommerez, jeugdtrauma, gericht op het vergroten van mijn container en een lichamelijk gevoel van veiligheid. Ik kon even niet verder met de cursus, maar moest echt terugvallen op wat hielp om me weer veilig te voelen. Vierkante ademhaling, de basisoefeningen, veilige haven oefeningen. Ik was zo dankbaar dat ik mezelf daarmee kon helpen. En ook door hulp in te roepen en er met mensen over te praten, hielp met op mezelf te blijven vertrouwen.
En ik kan nu zeggen dat ik er doorheen ben. Heel fijn.
Maar…het is maar de vraag of ze straks dus nog de langwerkende hebben, als het weer tijd is voor een herhaalrecept. Ik probeer er niet aan te denken en hoop en moed te houden dat het tegen die tijd wel weer goed zal komen. Meer kan ik niet doen. Maar shit is het wel.
Persoonlijke groei
Eigen tempo, niet meer mee willen doen aan de ratrace die de wereld is geworden. Het op mijn manier willen doen. Dat zijn toch wel de thema’s van nu en waar ik heel erg in gegroeid ben. Ik heb geen zin meer in ongezond doen; teveel doen wat niet bij je past. Ik ben daarom bewust thuismama en kunstenares/maker. Ik vind het super fijn om mijn eigen gezin te kunnen ondersteunen, er voor ze te zijn als het slecht gaat, maar ook als het goed gaat. Ze te zien voor wie ze zijn en hen, naast mezelf, te zien en laten groeien. Daarnaast vind ik het gewoon heel fijn om mijn eigen tijd in te delen. Rust in te bouwen en toch bezig zijn hier, aan mijn creativiteit opbouwen en verder ontwikkelen. Het even niet te weten, ook niet waar deze website heengaat ofzo. Maar, ik vind het fijn wel elke dag er even aan te werken. Maar op mijn tijd, op mijn manier en niet om mega veel geld te verdienen, maar om zorg en opvoeding te kunnen combineren met wat ik mooi vind om te doen.
Gezond zijn is ook zorgen voor jezelf. Jezelf op plaats één durven zetten, ondanks alle opvoed en zorg vragen die je toch veel als mama krijgt. Sporten, bewegen, schoonmaken, goed voor je thuis zorgen en je eigen spulletjes. Maar ook leuke dingen blijven doen. Inmiddels heb ik daarin een mooie balans gevonden en daar ben ik heel tevreden over. Fijn is dat 🙂
Positiviteit
En ik kan steeds vaker genieten, vreugde voelen al is dat nog een pril gevoel. Ik ken het niet zo en ben op een moment dat ik dat voel geneigd om het dan op dat moment meteen weer zwaarder voor mezelf te maken. Door bijvoorbeeld weer met medicatie afbouw te willen beginnen, of te kijken naar waar ik meteen daarvoor in de plaats iets anders kan inplannen. Vrijwilliger ergens te willen worden. Maar Koos zei, heel wijs, ja, dat ken ik ook. Maar mag je ook gewoon voelen dat je je goed voelt? Dat je vreugde mag ervaren, lichtheid, plezier.
En het eerlijke antwoord daarop is: nee, eigenlijk niet. Van mezelf mag ik eigenlijk niet gewoon thuis zijn, moet ik wel laten zien dat ik nuttig ben voor de samenleving, geld verdienen, meedraaien. Ben ik een loser als ik dat niet doe. Kom ik op straat terecht en lig ik in de goot (dat is één van mijn grootste angsten). Thuis zijn is kwetsbaar. Want je bent afhankelijk van je partner. Als hij er niet meer is, hoe moet het dan met mij? Dat is de angst die praat.
Ik weet dat als mijn relatie stuk gaat, ik er alleen voor sta, en met weinig middelen. Geen pensioen, alleen een uitkering. Maar, ik weet ook; dan krijg ik weer meer recht op toeslagen enz. Dus uiteindelijk denk ik dat ik het dan ook wel red. Zij het met minder dan ik nu heb.
En ik zou mezelf zo graag veel minder kwetsbaar willen voelen op dat terrein. Dat het niet perse nodig is om te moeten werken, geld verdienen. Dat thuis zijn en zorgen voor mijn gezin genoeg is. Rust, reinheid, regelmaat. Daar vaar ik goed op. Het zou zo fijn zijn als de wereld om me heen dat ook meer op plaats één zou zetten. Dat thuismama zijn of thuispapa een groot goed is. Dat ook dat gewaardeerd wordt. Dat zou mij helpen om te mogen zijn wie ik ben. Tevreden, thuis, blij en niet het gevoel te krijgen dat je er niet toe doet. Dat het geaccepteerd is en prima. Veel mensen zien dat niet zo. De maatschappij is daar ook niet meer op ingericht.
En de andere keuze te maken; niet werken, wel zorgen. Is geloof ik een rebelse keuze. Niemand doet dat meer. Het is vreemd. Een soort uitstervend ras. Tenminste dat is hoe ik het voel.
Een beetje rebels zijn…en een andere skill-set hebben dan anderen.
Maar goed. Het is mijn keuze 🙂 en ik bedacht me net. Elke keuze heeft gevolgen. “Elk voordeel heb zijn nadeel ;)”. “En ook elk nadeel heb zijn voordeel ;)”. Het was dan wel niet een keuze uit helemaal vrije wil, want door mijn gevoeligheid lukt werken niet zo. Maar, het is wel de beste uit vele slechtere. Want, wel weer meedoen aan de ratrace en dan maar weer doen alsof, is gewoon niet meer wat ik wil. Dus, ja. Het is kwetsbaar als thuismama. Maar werk doen dat niet past en daar de gevolgen van ondergaan is nog veel kwetsbaarder, want daarmee slinger ik uit de bocht.
En wat dus wel past is een leven die past bij mijn skill-set én mijn kwetsbaarheid. Ik ben altijd al gevoelig geweest en ik heb gevoel voor detail, sfeer, schoonheid, de kleine dingen. Ik hoor vaak, nou, ik werk liever, anders komen de muren op me af. Ik heb daar dus nooit last van, grinnik. Waarom niet? Omdat ik houd van die muren :). Ik heb ze eigenhandig geschuurd en geplamuurd en gewit. Ik heb ze eigen gemaakt :). En daar houd ik dus van. Ik hang er graag dingen aan op. Mijn eigen schilderijen, of andere mooie dingen. Ik geniet daarvan :). Dat is echt ik.
En…ik ben een veelheid aan zijn!
Ik kan dat niet. Een baan hebben, waarin je maar 1 ding doet. Alleen maar lassen of alleen maar fotograferen. Ik moet altijd én zeep maken, én 3x per week bewegen, én schilderen, én naaien, én de psycholoog uithangen over het onderwerp psychose en de kwetsbaarheid die daarbij hoort, én mijn dochter opvoeden, én mijn man ondersteunen, én mijn ouders soms helpen met ouder worden, én het huishouden doen. Ik heb me altijd afgevraagd waarom ik steeds burn-out of bore-out raakte op banen. Maar dat heeft met name te maken met dat ik van alles wil doen op een dag. Ik ben echt een multi-maker, een ontzettende generalist ook. Ik blink niet uit op één terrein. Ik ben op vele terreinen actief. En dat was afgelopen week echt een eye-opener voor me. O, wacht! Ik doe graag gewoon alles, grinnik. En ik las dus in het boek van Sophie Laurence: “Doe als Dolly” dat dat vaak gebeurd met mensen die creatief zijn. Die zijn vaak niet op één gebied goed, maar zetten hun creatieve brein graag in op verschillende terreinen. Misschien verklaart dat dus ook, waarom ik én sport-academie leuk vond, én mijn psychologie-opleiding, én nu mijn kunstopleiding. Ik ben gewoon niet voor één ding te vatten.
Alleen de samenleving is daar niet op ingericht. Die wil graag dat je één ding kiest. Lekker overzichtelijk. En stamt nog uit de tijd van de industrialisatie (ook Sophie, uit “doe als Dolly”, 2025), waarin het heel praktisch was als je gewoon maar één taak tegelijk deed. Maar ik vind dat dus super saai!
Maar wat nu dan?
Nu? Heb ik doordat ik de vorige medicatie verandering goed doorbracht er voor gekozen nog meer te minderen. Ik zit nu op 50omg. Nog steeds veel, maar ik vind het een mooie stap. Ik voel nu wel veel meer en ik ben net weer een week onderweg. Ik voel meer onrust deze keer. Een soort alles aanwezige drukte. Vanbinnen. Niet zozeer van buiten. En…
Eye-oPener:
Ik vraag me nu af of ik niet gewoon adhd heb. De onrust die ik vanbinnen voel, de veelheid die ik altijd ben en ook altijd ben geweest, de reden dat ik psychoses kreeg door uitputting, omdat ik altijd maar door en door en door ging. Slechte concentratie, moeite met impulscontrole, door mensen heen praten, daar druk in zijn. Ik heb het allemaal. En ik vind het vreselijk om te voelen, die onrust en om nu te zien: “Shit”, dit zou het wel eens kunnen zijn. En kunnen verklaren waar alles, de moeite met het leven soms, de drukte in mijn hoofd, de psychoses, mijn te veelheid, vandaan zou kunnen komen. Ik heb gevraagd aan mijn team of ze me na de vakantie zouden willen testen. Ik ben echt heel benieuwd.
Maar, wat er ook uitkomt. En daar moest ik gisteren echt heel hard van huilen, de psychosegevoeligheid heb ik, die gaat niet weg. Mijn verminderde energie daardoor, ook niet. En ik stond stil. En werd ineens woedend. Waarom heb ik deze pech? Waarom kan ik niet eens naar een bruiloft als ik dat wil en mijn energie het weer eens niet toelaat. Ik doe zo hard mijn best het op te lossen, maar dit valt niet op te lossen. Ik pak het allemaal aan, maar niks helpt! Ik schrijf erover, ik lees boeken, ik volg cursussen, ik train mezelf. Maar waarom gaat het dan niet weg? Het zou zo fijn zijn als iemand zou kunnen zeggen en doen: ” ik neem het allemaal van je weg”, “je bent er nu van verlost”. Zucht. En dan wel in het plaatje valt van de “gewone ” samenleving. Maar helaas, dat is niet.
This is it…
En niet alles is shit.
Ja medicatieverandering is pittig. De politiek op het moment ook. Maar gelukkig zijn er ook elke dag ook zegeningen op mijn pad. Bijvoorbeeld dat ik een fantastische partner heb, een geweldig kind. Een talent om mooie dingen te maken. Een talent om steeds bewuster met mezelf en tegenslagen om te gaan. Een talent om daarover te schrijven. Het lef om daarover te schrijven en het naar buiten te brengen. Inzicht en intelligentie ook om er anders naar te kunnen kijken. Ook naar waar het wringt en waar het juist heel fijn is. Veel boeken willen lezen. Houden van rustige dingen en dus niet altijd perse overal naartoe willen en daardoor is er in mijn gezin ook veel meer rust. Een liefde voor dieren. Een liefde voor mijn buurt en de mensen die daarin leven. Sporten fijn vinden, daar plezier uit halen. En zo kan ik nog wel even doorgaan. Grinnik.
Is psychose shit? Zeker! Is trauma shit? Zeker! Zou adhd dat zijn? Ook zeker!
Breekt het me. Zeker niet!
Zou ik willen dat het soms allemaal anders was. Ja, ook zeker!
Maar….this is me. This is it. En ik heb hoop op dat het straks weer beter gaat en blijft gaan. Dat ik nog verder mag genieten van plezier, lichtheid, vreugde. Want, hoe shit het soms ook is. Dat is er ook altijd!
Tot het volgende verhaal 🙂
Liefs, Lonneke 🙂
Lonneke van Gessel 